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聚焦三農]矮小人長高不是夢(2010815)

發布時間:2020-06-21 11:42:43 已有: 人閱讀

  云南省瀘西縣青禾村的陳金芬夫婦有一個女兒,今年已經17歲了,本該亭亭玉立的少女,卻不知得了一種什么病,始終只有2-3歲的樣子。為了找到孩子的病癥,他們經歷了常人所不知道的苦衷。

  這個女孩就是李娟,從2歲開始,她的身材就再也沒有長高,始終保持在85厘米左右,由于身材矮小,生活中對普通人簡單不過的事情,對李娟來說都成為一件難事。

  李娟的父母共有三個兒女,李娟是他們的第一個孩子,現在16歲的弟弟已長成了大小伙,7歲的妹妹也比她竄出2個頭高,而她則因為個子低學習吃力,在小學的課堂里讀了十年,也沒能踏入中學的校門。

  與同齡人相比,李娟的身材矮了70多厘米,起初家人以為是營養不良,就想盡辦法給她補充營養,但效果并不明顯。,村民們經常就此事議論紛紛。

  渴望長高,成為李娟的最大心愿。10多年間,陳金芬傾全家之力,帶著女兒四處奔波求治,但始終換不來李娟身高的任何變化。就在她決定放棄的時候,事情出現了轉機。

  勤 云南省昆明市兒童醫院副主任醫師:當時她說這個小孩已經16歲了,我一點都不相信。就是只有2歲多一點,3歲左右的小孩那么大,體重也是比較輕的,我覺得特別異常。

  勤:最后確診是“生長激素缺乏”。“生長激素缺乏”就是說因為她本身大腦里面的垂體,生長激素分泌不足所導致的,這個生長激素對她的身高是起決定作用的。如果你生長激素沒有了,她就不長了。

  原來,導致李娟不再長個的原因不是營養不良,而是由于她腦垂體發育不良,使得她無法獲取正常的生長激素。生長激素是人出生以后,促進骨骼發育和器官生長的最主要激素,生長激素的不足是導致兒童矮小癥的一個主要原因。生長激素缺乏的患兒,多數都是在一歲以后呈現緩慢的現象。那么,已經17歲的李娟還有沒有長高的可能呢?

  勤:當時給她拍了一個骨齡片,骨齡很落后,只有9歲,還可以治療。一年希望她長10多公分吧,一直堅持下去,可能會長到140厘米。

  有數據顯示,我國0-16歲兒童矮小癥患病率為3%,其中像李娟這樣的患者占到20%,大約有800萬人左右。近年來,矮小癥的發病率呈現遞增趨勢,尤其在農村地區,患病比例遠遠高于城市地區。那么,矮小癥與我們平常所見到的“侏儒”有什么不同,兒童在生長過程中需要注意哪些問題呢?

  易少波,在云南昆明世界蝴蝶生態園小人國,擔任衛隊副隊長職務,來自湖北老河口市,今年已經34歲,身高1。2米。雖然到了該成家的年齡,但有一件事始終令他困惑不已。

  在小人國內,有108位象易少波這樣的人,他們的身高在80厘米到1。3米之間,俗稱侏儒。為了進一步了解矮小癥的情況,我們來到了西南著名的兒童專科醫院---華西婦女兒童醫院,錢幼瓊作為全國最早參與治療矮小癥的知名專家,醫治矮小癥已經近20年了。她告訴我們,人們熟知的侏儒也屬于矮小癥。目前社會上有種誤區,認為矮小癥是不可以治療的,所以有70%來治療的患者都錯過了最佳時間。其實矮小癥也是一種疾病,能夠通過醫治達到長高的效果,當然是年齡越小越好。而通過一個簡單方法就知道兒童是否矮小。

  錢幼瓊 四川大學華西第二醫院兒保科教授:就是說一百個孩子,同樣的年齡排起來,從高到矮,那么它就是倒數第三個以下的,這個就矮小。

  矮小癥就是兒童身高,低于同年齡、同性別、同地區、同民族,正常兒童身高標準的3%以下的。專家介紹,尤其是在農村,矮小癥的患病率要高出城市很多,能夠知道可以治療的就更是寥寥無幾,往往一個孩子就被耽誤了。其實,0-16是兒童生長的黃金年齡期,每年生長速度低于5公分孩子就應該引起重視。另外,有近80%的孩子父母并不知道,骨骼的年齡才是確保孩子能否繼續長高的至關因素。而補充生長激素,促進骨骼生長,是保障孩子長高的最有效辦法。

  錢幼瓊:骨骼是代表人真正的、你的身體的成熟的程度,你的年齡只代表你出生了多少年,所以像生長激素缺乏癥狀這種孩子吧,他可能人都12歲,可能它骨齡才6歲。

  程昕然 四川省成都市兒童醫院內分泌科主任:主要是農村孩子比較多。在我們每天的內分泌門診,因為矮小來看病的兒童大概有60%。

  調查中我們了解,生長激素缺乏的患兒,他們往往表現為勻稱性矮小,可能已經是20多歲的成年人,但永遠長著一張娃娃臉,智力卻跟正常人一樣。這樣的孩子如果骨齡低于2歲以上,生長速度少于每年5厘米,就可以通過人工生長激素來治療。專家認為,矮小癥正成為繼肥胖、早熟之后又一個危害兒童健康的大敵。

  程昕然:嚴格說,醫學上說他的骨齡沒有閉合的話,是可以增長的。骨齡閉合,一般女孩是在17歲,男孩在18歲。

  那么,矮個父母是否也會遺傳給孩子呢?同樣是在昆明蝴蝶生態園工作的阿七,他的身高只有80公分,妻子小琴是1。6米,他們的女兒身高也很正常。難道他的妻子當初對孩子沒有擔心嗎?

  調查中我們得知,昆明小人國的“袖珍人”與矮小兒童一樣,只要他們的骨齡沒有閉合,無論年齡多大,都有長高的可能性。然而,就在我們為李娟這樣的家庭找到病因高興的時候,卻發現這些生長在農村貧困家庭的孩子,為籌集藥費將使他們陷入新的困境。四川省會東縣灣得村16歲的陳貴軍,有一個雙胞胎的哥哥,在家里,身材矮小的他,很希望有一天能像正常人一樣,從事勞動。

  目前哥哥的身高已長到了1.67米,弟弟的身高始終停留在1.2米多,還在繼續讀小學六年級。聽家人講,兩個孩子身高的不同,最初從3歲就開始,8歲時已經有較大差距。

  從縣城到市里再到省城,經過多次的檢查,歷時4年,陳貴軍矮小的最終被確診為:生長激素缺乏形成的矮小癥,而為了治病,家里每月要花掉3000多元。

  如何才能解決這個問題呢?2008年下半年,中國紅十字基金會,專門啟動了“天使計劃”,針對困難家庭生長激素缺乏而形成的矮小癥患者救助項目”。

  以上海市為例,當地7萬名6-18歲的兒童及青少年中,矮小癥發生率為3.77%,而矮小癥患兒當中90%以上都存在自卑、敏感、膽小、抑郁等不同的心理問題。那么,生活環境對一些出外謀生的矮小人,又會產生哪些影響?矮小患者真的能長高嗎?

  王情國,一位到成都打工的德陽農村青年,今年已經33歲了,身高120厘米,長著一張明顯的娃娃臉。由于身材上的緣故,在家鄉很受歧視,準備離開家鄉前,他特意拜師學藝,為自己能外出謀生多一項被選的機會。

  王情國:有的小孩或者是一些大人,叫矮子或者是矮大粗子,什么樣的語言都有。以前自己比較自卑,不喜歡跟人打交道。

  雖然經歷種種坎坷,但為了生存,王情國做小工、演小品、當演員,干保安等,克服困難,終于走過了10年艱辛路而穩定下來。只是人生中最初經歷的一些事情,總在無意中影響著自己。

  丁勇是一位來自安徽無為的農村男孩,今年23歲,身高163厘米,當他站在我們面前時,你想象不到這與矮小有什么關聯。這就是原來的照片,19歲的他身高只有1。38米,胖胖的身材和圓圓的臉蛋,不熟悉的人,以為是營養良好,其實都是一些虛胖的脂肪,

  丁勇:不能轉化成營養,感覺像一件衣服似的穿在身上,沒有多大的作用。以前很少出門,一個月幾乎很少出門。

  丁勇:醫生說一般16-17歲,正常人的骨齡都會閉合的,但是我沒有閉合,還有長的空間,所以繼續用這種生長激素來治療。 我也不知道效果會這么好,讓自己成為從1。38到1。63這個身高。應該說,(把我)從一個殘疾人變成了一個正常人。

  丁勇:應該說,(把我)從一個殘疾人變成了一個正常人。(現在)我可以有我的工作,也可以有我的生活圈子。感覺未來還是很美好的。

  “兩年時間,長高25厘米”,丁勇用自己的實際行動,傳遞給更多矮小患者信心,大夫說,由于他的骨齡沒有閉合,完全有長到他夢想的1。70米。然而,由于藥費是根據身高和體重來計算的,貧困的家里不可能再支持他,今后每個月7000多元的治療費用他無力承擔,于是,他決定適時放棄。

  2010年7月4日,四川矮小人聯誼會在成都成立,來自德陽33歲120厘米的打工青年王情國,由于善于助人、幽默可愛,被選為聯誼會會長。在會上,近60位矮小朋友聚集在一起,交流溝通。

  同時,中國紅十字基金會“天使計劃—金賽矮小兒童醫療救助項目”,公布了今年在四川省受捐助的7個貧困矮小患者名單。在這里,我們看到了陳貴軍、丁勇等熟悉的面孔,他們因為有“天使計劃”的資助,得以繼續實現自己的長高夢。

  周魁慶 中國紅十字基金會:讓社會上更多的人了解這個項目,了解這個群體,也了解他們的需求,同時也知道,通過一種什么樣的方式來幫助改善他們的境遇。

  周魁慶:同時我們也覺得通過我們的活動,讓地方醫療衛生社會保障部門能夠更加重視他們這種生存狀態,能夠給他們一個政策上的支持。

  目前,全國享受到“紅十字天使計劃”救助的貧困矮小兒童已經有130多位,雖然相對于我國800萬左右的患者來說,這個數字還顯得過于渺小,但這畢竟給他們追求正常人的生活提供了一種機會。我們也欣喜地看到,像上海、天津、鄭州、北京等10多個城市,已逐步把生長激素缺乏治療列入到當地醫保項目。但是在患者相對集中的農村偏遠山區,還有很多孩子因為不了解和資金受限,而造成終生遺憾。我們真切地希望,今后社會各界和國家相關機構,能夠加大對矮小孩子的關愛和資助,給他們創造一個有“高度”的明天。

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